ENTE EROGATORE

Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrifia Muscolare

SCADENZA

29 marzo 2019 alle ore 13.00

ENTI PROMOTORI E OBIETTIVO DEL BANDO

Dal 2002 UILDM e Fondazione Telethon hanno concordato di dedicare i fondi raccolti dai volontari UILDM durante la campagna di dicembre a un bando speciale per progetti di ricerca clinica, che abbiano come obiettivo il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.

Al bando sono ammessi studi clinici mirati alla prevenzione, alla diagnosi, alla terapia, alla riabilitazione, esclusivamente nel campo delle patologie neuromuscolari, nelle aree cardiologia, gastroenterologia, medicina interna, neurologia, ortopedia, psicologia e pneumologia. Su richiesta di UILDM, il focus di questa edizione è la ricerca clinica sulle distrofie e miopatie muscolari.

CARATTERISTICHE DEI PROGETTI

Sono incoraggiati i seguenti ambiti di ricerca:

• Studi clinici controllati per la valutazione di terapie farmacologiche e riabilitative
• Analisi costi-benefici dei modelli per l’assistenza al di fuori del contesto ospedaliero
• Creazione di banche dati
• Sviluppo e applicazione di nuove tecniche e tecnologie volte a migliorare l’espettorazione, la parola, la mobilità e la postura
• Sviluppo di nuove tecniche diagnostiche e terapeutiche per la cardiologia e la medicina respiratoria
• Sviluppo di protocolli per la valutazione della forza muscolare e della resistenza
• Valutazione e trattamento delle complicanze cognitive e neuropsicologiche
• Valutazione e trattamento dei difetti e dei disturbi ortodontici nella deglutizione e nel transito digestivo
• Approcci genetici, clinici e strumentali nella diagnosi prenatale e neonatale
• Modelli per la formazione del personale medico e paramedico e supporto per gli operatori sanitari
• Valutazione nutrizionale in relazione allo stato metabolico e al tipo di corpo dei pazienti
• Ottimizzazione del supporto ventilatorio nel trattamento dell’insufficienza respiratoria acuta e cronica
• Prevenzione e trattamento delle deformità degli arti e della spina dorsale.

I progetti candidati dovranno avere una durata compresa fra 1 e 3 anni. Sono particolarmente incoraggiati progetti multidisciplinari e che coinvolgano più centri di ricerca.

SOGGETTI AMMISSIBILI

I progetti devono essere presentati da Istituti di ricerca italiani no-profit pubblici e privati e il ricercatore candidato dal centro deve dimostrare di essere scientificamente indipendente.

ENTITÀ DEI CONTRIBUTI

Nel bando non è indicato un tetto minimo/massimo di contributo richiedibile.

Per i progetti clinici che prevedono l’iscrizione di un numero di pazienti determinato sulla base di un calcolo statistico significativo, è consigliabile identificare i costi per l’avviamento e gli altri costi fissi separatamente dai costi relativi ai pazienti (costi variabili). I costi fissi saranno sostenuti indipendentemente dal numero di soggetti iscritti, mentre i costi variabili sono strettamente correlati al numero di pazienti previsto. Il rimborso totale dei costi variabili dipenderà quindi dal numero effettivo di soggetti che parteciperanno alla ricerca.

MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE

La candidatura, redatta in lingua inglese, deve essere presentata entro le ore 13.00 del 29 marzo 2019 esclusivamente online attraverso il portale TETRA.

N.B. Gli interessati potranno usufruire di un servizio di consulenza metodologica per la stesura del protocollo clinico, compilando l’apposito modulo “Pre-Submission inquiry – proposta di studio” che sarà disponibile sul sito contestualmente alle form da compilare per il progetto scientifico. Coloro che intendono usufruire della consulenza dovranno inviare il modulo “Pre-Submission inquiry – proposta di studio” entro e non oltre il 21 gennaio 2019 e riceveranno una risposta scritta entro il 28 febbraio 2019.

Ogni candidato che risulterà beneficiario del finanziamento potrà gestire un progetto come Coordinatore e due come Partner, oppure 3 progetti come Partner.

Vai alla pagina dedicata al Bando sul sito web di Telethon

Leggi il testo completo del Bando

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